La mitad de los pacientes con pérdida auditiva relacionada con la edad experimentan aislamiento social. Así lo aseguran las conclusiones de un estudio reciente publicado en la revista Medicine. Para ayudar a paliar este aislamiento y ofrecer apoyo la plataforma de salud en español Conectando Pacientes ha creado la primera comunidad online de pacientes sobre audición. Con más de 30.000 registros y un promedio de 150.000 visitas diarias, son ya 19 las comunidades en esta plataforma que comparten experiencias e información especializada sobre una gran variedad de patologías.
"Proporcionar recursos e información y una vía desde la que comunicarse e intercambiar vivencias es muy importante para las personas que padecen problemas de audición. Si esta pérdida no se aborda de forma efectiva, sus consecuencias no son solo físicas sino psicosociales, en forma de aislamiento, falta de confianza y autoestima y deterioro cognitivo", comenta Carolina Hormigos, directora de Conectando Pacientes.
La nueva comunidad de Audición Sana explica cómo las personas con problemas de audición deben realizar un esfuerzo extra para poder comunicarse y mantener sus relaciones sociales, ya sea con la familia o amigos. A quienes la sufren les cuesta seguir conversaciones, piden que les repitan las cosas y no se sienten cómodos en estas situaciones. Por eso, de forma inconsciente, empiezan a evitarlas. Poco a poco, terminan aislándose y minimizando sus relaciones sociales.
Según datos de la OMS, cerca de un 12% de la población mundial sufre pérdida auditiva, y un 50% de mayores de 60 años. A pesar de ello, solo 4 de cada 10 afectados utiliza audífonos para mejorar su audición, según datos del Estudio EuroTrack 2023 sobre Pérdida de Audición y Uso de Audífonos en España.
Aislamiento social
Así, la pérdida auditiva se considera uno de los síntomas más comunes del envejecimiento en todo el mundo y, relacionada con la edad, es una de las tres principales enfermedades crónicas que afectan a los adultos mayores. El estudio que acaba de ser hecho público examinó datos de adultos mayores con pérdida auditiva en un hospital universitario. El 49.9% de 203 pacientes con pérdida auditiva relacionada con la edad, de 60 a 92 años, experimentaron aislamiento social. Los factores predictivos de este aislamiento fueron la satisfacción con la vida relacionada con la comunicación, la religiosidad, la experiencia en el uso de audífonos y el hándicap auditivo subjetivo. Los autores concluyeron que se deben implementar estrategias efectivas, apropiadas y completas dirigidas a este grupo de alto riesgo.
Entre estas estrategias destacan las comunidades de pacientes online: investigaciones recientes como la publicada en International Journal of Health Planning and Management demuestran su utilidad para mejorar el autocuidado y facilitar el empoderamiento. Según este trabajo, las comunidades online ofrecen una vía accesible para que los pacientes compartan su conocimiento sin las limitaciones de tiempo y distancia. De este modo, el intercambio de conocimientos mejora la capacidad de los pacientes para cuidarse adecuadamente en la vida cotidiana, es decir, promueve el empoderamiento del paciente.
Unir a pacientes, familiares y asociaciones en una comunidad online
La nueva comunidad pretende unir a pacientes y familiares para que puedan intercambiar experiencias, buscar consejos e información que les ayude a sentirse mejor y prevenir el deterioro auditivo. La comunidad ha sido desarrollada en colaboración con TodoAudífono.es, portal dedicado a concienciación, prevención y ayuda a las personas que tienen o sienten pérdida auditiva.
Conectando Pacientes contaba hasta ahora con 18 comunidades: alergia, anemia ferropénica, anisakis, cáncer de colon, celiaquía, hipercolesterolemia, enfermedad de Crohn, trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH), diabetes, esclerosis lateral amiotrófica (ELA), esclerosis múltiple, epilepsia, hipertensión, migraña, enfermedad de Parkinson, salud de la piel, salud pulmonar y vida saludable, a la que se suma ahora la de audición sana.
[i] Lee, Hyunjung PhDa; Ha, Jiyeon RN, PhDb*. Social isolation and its influencing factors among age-related hearing loss patients: A cross-sectional study. Medicine 103(4):p e36766, January 26, 2024. " DOI: 10.1097/MD.0000000000036766
[ii] Vainauskienė V, Žemaitaitienė G. The dynamics of knowledge sharing in chronically ill patient-led online health communities. Int J Health Plann Manage. 2023 Nov 9. doi: 10.1002/hpm.3733. Epub ahead of print. PMID: 37943732
