Según la Sociedad Española de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga crónica, La fibromialgia afecta al 2,4% de la población –más de 1 millón de personas – en su mayoría mujeres de entre 40 y 50 años, a pesar de que estudios europeos recientes indican que el porcentaje de afectados podría ser más alto (entre 3 y 4 personas de cada 100), ya que, como se verá más adelante, existe un índice importante de infradiagnóstico de la enfermedad.
En términos médicos, la fibromialgia es una enfermedad neuro-inmuno-endocrina, que cursa con dolor generalizado en diferentes partes del cuerpo, acompañado de falta de fuerzas, cansancio o fatiga acentuada que se prolonga en el tiempo, alteración del descanso nocturno y estados de ánimo o dificultades en la capacidad de concentración, que acaba afectando la actividad cotidiana del/la paciente, que además se siente en la obligación de tener que justificar de forma continua sus consecuencias.
La fibromialgia provoca intolerancia a sustancias químicas presentes en el medio ambiente, que habitualmente son toleradas por otras personas. Los síntomas pueden ser desde leves hasta graves y discapacitantes. Se requiere siempre un control ambiental por parte del afectado allá donde se encuentre, y en los casos más extremos implica vivir en una burbuja completamente aislada del exterior.
Una enfermedad crónica difícil de diagnosticar
En la plataforma médica on-line SmartSalus se dan cita prestigiosos neurólogos, que valoran si el cuadro médico descrito por el paciente puede ser consecuencia de un episodio de fibromialgia, en base únicamente a los síntomas que éste le describa, ya que su aparición no puede ser detectada a través de ningún tipo de pruebas de diagnóstico ni analíticas. Ello, unido a la complejidad de sus síntomas y el no manifestar quienes la padecen ningún marcador claro son las principales causas de la dificultad para obtener un diagnóstico fiable, que puede demorarse más de 2 años, o no llegar nunca a producirse.
Principales reivindicaciones de los afectados en el Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica
Los afectados por Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (en muchas ocasiones, ambas enfermedades van de la mano), reclaman, a través de los diferentes organismos vinculados, las siguientes medidas para mejorar su calidad de vida:
1. Mejora de dotaciones y atención sanitaria pública adecuada
2. Reconocimiento del carácter incapacitante de la enfermedad, por parte de la Seguridad Social y autoridades laborales
3. Actualización de los baremos de evaluación de discapacidad y adaptación del puesto de trabajo para los enfermos más leves.
4. Apoyo de las administraciones a la investigación sobre causas y tratamiento
