La FEEMH (Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias) celebró en Sevilla el XVIII Congreso Nacional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias los días 13, 14 y 15 de septiembre en el que se dieron encuentro profesionales, afectados y familiares por metabolopatías de todos los rincones de España. El congreso acogió a un total de 250 asistentes que pudieron conocer de primera mano todas las novedades terapéuticas y de tratamiento así como escuchar de primera mano los testimonios de los propios afectados y familiares.
El diseño del programa de ponencias fue coordinado por la doctora María Bueno, responsable de la Unidad de Enfermedades Metabólicas Congénitas del Hospital Vigen del Rocío de Sevilla. Las ponencias contaron con la participación de diversos expertos en metabolopatías y se tocaron temáticas de especial interés para el colectivo como los nuevos avances en terapia génica, la transición de niño a adulto, los embarazos en metabolopatías, o cómo hacer un buen uso de las redes sociales.
Los propios afectados también tuvieron un lugar protagonista en la agenda a través de una mesa redonda donde expusieron sus testimonios en cuanto a los retos que suponen las metabolopatías en diferentes aspectos de su vida personal, laboral, deportiva, etc...
El Congreso tuvo lugar en el hotel Silken Al-Andalus de Sevilla donde todos los afectados tuvieron acceso a menús adaptados bajos en proteínas. Además, los menores afectados tuvieron la oportunidad de socializar con otros niños afectados a través de un conjunto de actividades que tuvieron lugar en el parque temático de Isla Mágica.
La celebración de estos congresos supone siempre un inestimable empujón para todo el colectivo y permite avanzar en la consecución de los fines de la entidad así como hacer visible la problemática de las metabolopatías en la sociedad y sus demandas.
Para la organización del congreso fue imprescindible la colaboración de diversas entidades públicas y privadas. En particular, la FEEMH quiere agradecer especialmente a la Secretaría de Estado de Servicios Sociales e Igualdad su colaboración en la organización del evento.
